Neue Therapie. Erfahrungsberichte

Ich habe meine neue Therapie begonnen. Mit Ocrevus, so heißt das Medikament, Ocrelizumab der „Wirkstoff“.

Ich versuche mal in kurzen, eigenen Worten und ganz naiv zu erklären, wie dieser Wirkstoff funktioniert. Nur ein paar Punkte, ok?

Zunächst liegen hier ein paar Annahmen (Hypothesen) der Medizin vor:

• Meine MS ist eine Autoimmun-Krankheit.
• Sie bewirkt, dass bestimmte Immunzellen meine Nervenzellen beschädigen.
• Genauer gesagt, wird die isolierende Ummantelung (die aus Myelin besteht) der Nervenbahnen meines Zentralen Nervensystems (ZNS, Gehirn und Rückenmark) „angefressen“, besser gesagt beschädigt.
• Diese Beschädigungen der Isolationsummantelung führen dazu, dass die elektrischen Signale nicht mehr eindeutig und schnell durch die Nervenbahnen geleitet werden können. (So, wie das bei kaputten Stromkabeln wäre, weil dann ständig Kurzschlüsse und Fehlschaltungen entstehen würden.)
• Diese fehlerhafte und verlangsamte Signalübertragung verursacht vielerlei Fehlfunktionen. Hier ein stark vereinfachtes Beispiel:
  Mein Gehirn sagt meinem rechten Bein, „bewege dich nach vorn“. Das Signal für diesen Auftrag kommt aber gar nicht oder verzögert im Bein an. Im Ergebnis kann ich nicht mehr geradeaus laufen.
  Natürlich ist das in Wirklichkeit viel komplexer und es geht auch mehr um Feinheiten. Wenn wir jetzt mal beim Gehen auf den zwei Beinen bleiben, sind es ja gerade nicht die großen Bewegungen, die mir Probleme bereiten, sondern die ganz kleinen, ultraschnellen, unbewussten. Die also, die für Balance beim Stehen und Gehen sorgen.
  

Nun kommt die Idee hinter der Wirkungsweise von Ocrelizumab (auch Hypothese):

• Ocrelizumab wird gen-technisch hergestellt.
• Ocrelizumab ist ein Antikörper, der ganz bestimmte B-Zellen (genauer: B-Lymphozyten mit einem speziellen Proteinmolekül, namentlich CD20, an der Oberfläche) erkennt und an sie andockt.
• Durch dieses Andocken markiert der Antikörper diese speziellen B-Zellen so, als seien sie Krankheitserreger.
• Und so, wie bei üblichen Infektionen mit Krankheitserregern, die auch mit Antikörpern markiert werden (z.B. Grippeviren, nachdem man gegen diese geimpft wurde), werden diese markierten B-Zellen von den Immunzellen (Fresszellen) zerstört.
• Die Ocrelizumab Antikörper bewirken also, dass mein Immunsystem „denkt“, meine B-Zellen seien Krankheitserreger, die ausradiert werden müssten.
• Und genau das passiert während der Ocrelizumab-Infusion.
• Alle B-Lymphozyten (mit Merkmal CD20) sind nach der Ocrelizumab-Infusion weg. Aufgefressen. Kaputt. Raus aus dem Blut. Raus aus Organen, in denen sie gespeichert waren.
• Das alles passiert in Echtzeit während der Infusion. Ocrelizumab rein ==> B-Zellen weg.
• Weil das schon ein ganz schön tiefgreifender Prozess ist, muss die Infusion auch sehr genau kontrolliert werden. Die Tropfgeschwindigkeit wird langsam erhöht und ich bekam noch diverse Hilfsmedikamente und Kortison, die etwaige allergische Reaktionen und so etwas verhindern oder verringern. Die Infusion dauerte insgesamt knapp 5 Stunden, netto.
• Ungefähr 6 Monate dauert es, bis der Körper die verschwundenen B-Zellen wieder neu aufgebaut hat. Darum bekomme ich nach 6 Monaten erneut eine Infusion. Und dann geht das Ganze von vorne los. Alle 6 Monate.
  

Ocrelizumab krempelt mein Immunsystem vollkommen um, bzw. unterdrückt es bzw. setzt es teilweise außer Kraft. Das ist gut gegen die Dinge, die meine MS in meinem Körper anrichtet. Und gleichzeitig ist es nicht gut, weil mein Immunsystem dadurch geschwächt wird und es meinen Körper gegen Viren-Infektionen nicht mehr vollumfänglich schützen kann. Das ist zu „Corona-Zeiten“ irgendwie besonders gruselig, find’ ich zumindest. Aber auch sonst nicht gerade ohne Risiken. Ernsthafte Risiken.

Aber – ich bin guter Dinge.

Sonst hätte ich diesen Weg auch nicht eingeschlagen. Ich habe meine Sachen gepackt und es geht los. Ich vertrage das Mittel soweit gut. Das bedeutet aber auch nur, dass ich bewusst keine negativen Nebenwirkungen wahrnehme. Was da im Untergrund meines Organismus passiert, kann ich ja vielleicht gar nicht spüren. Mein Gefühl sagt mir aber, dass es ok ist. Dass die Immunzellen, die an der Myelin-Ummantelung an meinen Nervenbahnen rumnagen, jetzt einfach mal eine Zeit lang Ruhe geben und mich und mein zentrales Nervensystem in Ruhe lassen.

Alles Weitere – also entzündungshemmende Ernährung, Bewegung, kein Stress – behalte ich bei. Weil ich mein Inneres und meinen Körper entlasten und gleichzeitig stärken möchte. Weil ich mich besser damit fühle.

Weil ich frei sein will von dieser Krankheit.