…irgendwo/irgendwie muss ich ja anfangen! :)
Nach Angst kommt Zuversicht
Ist viel passiert, hab’ viel gemacht, aber viel auch vernachlässigt. Und am Meisten – zu meiner Schande – meine Gesundheit vernachlässigt. Mein Immunsupressionsmedikament wurde abgesetzt, weil keine Wirkung. Trotzdem Rebound-Effekt, also nach dem Absetzen starke Schub- bzw. Entzündungsaktivität. Was weiß ich. Was meine Symptome angeht…nie schlechter gewesen! Macht mir echt Angst… Und darüber hinaus habe …
Neue Therapie. Erfahrungsberichte
Foto: Farouk – "Freiheit" Ich habe meine neue Therapie begonnen. Mit Ocrevus, so heißt das Medikament, Ocrelizumab der „Wirkstoff“. Ich versuche mal in kurzen, eigenen Worten und ganz naiv zu erklären, wie dieser Wirkstoff funktioniert. Nur ein paar Punkte, ok? Zunächst liegen hier ein paar Annahmen (Hypothesen) der Medizin vor: Meine MS ist eine Autoimmun-Krankheit. …
Nach der Infusion
Es ist schön für mich, dass du hier mitliest. Danke! Nach der Infusion ging ich noch etwas über den Marktplatz, nur um meine Gedanken frei zu lassen. Setzte mich am Rande des Platzes auf einen großen Stein. Und dann passierte mir etwas, was tatsächlich etwas verändert hat. Mehr noch, glaube ich, als das neue Medikament …
Erfahrungsbericht: Kortison in Tabletten
Meine letzte Kortison-Behandlung war nicht gut. Kortison, wie auch sonst immer, hochdosiert – aber in Tablettenform. Habe ich in dieser Form zum ersten Mal bekommen. Jeden Morgen 20(!!!) Tabletten zu je 50mg Kortison geschluckt, insgesamt 1000mg also, 5 Tage lang. Hab’ ich jeden dieser Morgen bei mir gedacht, so muss sich ein Tabletten-Suizid anfühlen. Ich …
Schreiben, du fehlst
Dreizehnter Oktober ist jetzt. Am ersten habe ich „berichtet“ über meinen Schubstatus. War ein etwas heftigerer. 5 Tage Kortison war die Maßnahme der ersten Wahl. Neu für mich dabei: nicht via Infusion, sondern mit Tabletten. Das mache ja keinen Unterschied. Ich werfe meinem Doc nichts vor. Aber das – stimmt für mich nicht. Ich habe …
Die Willkür der Krankheit
Seit Tagen, sagen wir Wochen, läuft’s bei mir nicht gut. Ich merkte das erst an extremen Stimmungstiefs. Alles trist und eintönig. Und doch anstrengend und überfordernd. Inhaltlos und leer und doch alles viel zu viel. Depression? Das ich dafür überhaupt keine Gründe oder Ursachen finden könnte, würde man mich fragen, muss ich sicher gar nicht …
MS naiv - Leben mit meiner MS 