Neue Therapie. Erfahrungsberichte

Foto: Farouk – "Freiheit" Ich habe meine neue Therapie begonnen. Mit Ocrevus, so heißt das Medikament, Ocrelizumab der „Wirkstoff“. Ich versuche mal in kurzen, eigenen Worten und ganz naiv zu erklären, wie dieser Wirkstoff funktioniert. Nur ein paar Punkte, ok? Zunächst liegen hier ein paar Annahmen (Hypothesen) der Medizin vor: Meine MS ist eine Autoimmun-Krankheit. … Weiterlesen Neue Therapie. Erfahrungsberichte

Erfahrungsbericht: Kortison in Tabletten

Meine letzte Kortison-Behandlung war nicht gut. Kortison, wie auch sonst immer, hochdosiert – aber in Tablettenform. Habe ich in dieser Form zum ersten Mal bekommen. Jeden Morgen 20(!!!) Tabletten zu je 50mg Kortison geschluckt, insgesamt 1000mg also, 5 Tage lang. Hab’ ich jeden dieser Morgen bei mir gedacht, so muss sich ein Tabletten-Suizid anfühlen. Ich … Weiterlesen Erfahrungsbericht: Kortison in Tabletten

Die Willkür der Krankheit

Seit Tagen, sagen wir Wochen, läuft’s bei mir nicht gut. Ich merkte das erst an extremen Stimmungstiefs. Alles trist und eintönig. Und doch anstrengend und überfordernd. Inhaltlos und leer und doch alles viel zu viel. Depression? Das ich dafür überhaupt keine Gründe oder Ursachen finden könnte, würde man mich fragen, muss ich sicher gar nicht … Weiterlesen Die Willkür der Krankheit

MS-Logbuch – Wie es weitergeht?

Foto: "Weitergehen" Montagmorgen, halb sieben. Ich habe meiner Frau ihre Thermoskanne Pfefferminztee gemacht und sie in den Tag verabschiedet. Für mich Leinsamen für meine Darmgesundheit, das ist so wichtig, erst recht mit MS. Dann einen Kaffee. Meine Arbeit beginnt erst später. Die ganze letzte Zeit war so sehr voll mit Veränderung und Umorientierung und Neusortierung, … Weiterlesen MS-Logbuch – Wie es weitergeht?

MS-Logbuch 31.03.2019 — Spazierengehen, endlich wieder!

Sonntag. Ich spreche hier über ganz kleine Strecken, ok. Aber: Meine Kräfte nehmen langsam zu. Es macht mir großen Spaß, mich zu bewegen. Spazierengehen, durchatmen, einfach ein bisschen draußen sein und auf die bergischen Felder schauen. Ich gehe langsam, mit meinem Stock und es ist anstrengend. Ich muss auch sehr aufpassen, dass ich nicht hängenbleibe … Weiterlesen MS-Logbuch 31.03.2019 — Spazierengehen, endlich wieder!

MS-Logbuch 30.03.2019 — vor der dritten Infusion

Es geht mir gut. Ich fühle mich nur unendlich ausgelaugt und geschlaucht. ...etwas abwesend.....und spät dran.... Ich liege so viel wie möglich. Mache so wenig wie möglich. Kortison laugt aus. Auf eine ganz grundlegende Weise. Dennoch. Es geht mir gut. Mein Körper fühlt sich gefestigt an. Fast ist mir das sogar unheimlich. Dieser Effekt, den … Weiterlesen MS-Logbuch 30.03.2019 — vor der dritten Infusion

MS-Logbuch 29.03.2019 — vor der zweiten Infusion

Es ist zehn nach fünf in der Früh. Ich bin sehr spät ins Bett gegangen, so gegen 03:00 Uhr. Durchgeschlafen habe ich die verbliebenen zwei Stunden der Bettruhe dann auch nicht. Gestern nach der Kortison-Infusion bin ich sehr aufgedreht gewesen. Gar nicht schlimm mit Bluthochdruck oder so. Einfach innerlich unruhig und aufgebracht. So wie damals … Weiterlesen MS-Logbuch 29.03.2019 — vor der zweiten Infusion

MS-Logbuch 28.03.2019 — vor der ersten Infusion

Ich sitze im Bus. Er ist ganz leer. So früh am Morgen ist hier auf‘m Dorf noch niemand (oder schon niemand mehr) unterwegs. Ich bin auf dem Weg zum Doc. Heute Kortison. Morgen und übermorgen auch. Also, Infusion, 3x 1000mg. Der Weg zu Fuß, von der Bushaltestelle bis zur Praxis, ist nicht weit. So wie … Weiterlesen MS-Logbuch 28.03.2019 — vor der ersten Infusion