Schlagwort: MS
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Kortison – Fluch oder Segen
Das erste Mal, als ich erfuhr, dass ich immer mal wieder mit hohen Dosen an Kortison zu tun haben würde, ging das totale Horror-Kino in mir los. Das war unmittelbar nach meiner Diagnose. Ich muss kaum erwähnen, dass mir keine:r der Superfachärzt:innen erklärt hätte, was das ist, was das bedeutet, was es wirklich macht. So […]
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Verzeih’ meine Abwesenheit…
Frohes Neues, wünsche ich Dir. Ein schlechter Blogger bin ich gewesen in all der letzten Zeit. Erst unkonzentriert – dann den Fokus verloren. Zu viel zu tun – und doch nichts gemacht. Immer zu viel – doch das Wichtige viel zu wenig. Und nun? Ein neues Jahr. 2022! Wow… Neuer Schwung? Voller Elan? Kann sein […]
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Farouk’s Freitag – Freiheit, und was sie für mich mit MS zu tun hat
Fragte man mich, was mir das Wichtigste ist im Leben…das wichtigste Gut…der wichtigste Wert – würde ich sagen: Freiheit. Und tatsächlich, nicht Gesundheit würde ich hier nennen. Freiheit ist für mich das Aller-, Allerwichtigste. Da schließt sich dann natürlich gleich die Frage an, „was ist Freiheit denn eigentlich? Was bedeutet Freiheit? Für dich? Für mich?“ Und […]
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Live von der Infusion
Ich hatte eine Zeit, in der ich mich sehr gesträubt hatte, hochwirksame MS- Medikamente zu nehmen. Sie greifen sehr tief in den Organismus ein und zwingen das Immunsystem total in die Knie. Denn man nimmt ja an, dass bei der MS das eigene Immunsystem (daher Autoimmunkrankheit) die Nervenzellen (genauer: die isolierende Myelinschicht um die Nervenbahnen) […]
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Mein Ruf? …oder ich?
„Ist der Ruf erst ruiniert, lebt es sich ganz ungeniert“, hatte der Kabarettist Werner Kroll schon in den neunzehnhundert-vierzigern verlauten lassen. Hm…dazu muss ich jetzt etwas ausholen: Ich werde gerne gemocht. Das muss ich in aller Ehrlichkeit mir selbst eingestehen und hier mal offen sagen – wir sind ja unter uns ;-) Es ist nicht […]
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Lebensfreude pur
Ich hab’ neulich in alten Fotos rumgekramt, Bücherkisten und alte Foto-Ordner. Das mache ich ganz selten, sonst laufe ich Gefahr in Nostalgie und Vergangenheitsschwelgerei zu verfallen. Aber manchmal braucht man das doch auch mal! :) Jedenfalls, dieses Foto hier habe ich auf meiner Fotoreise entdeckt. Ein Schnappschuss, eher zufällig geschossen, ich weiß auch nicht, wer […]
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Melancholische Stunden
Ich räume auf. Also eigentlich war das jetzt eine ganz pragmatische Angelegenheit, ich entledige mich nämlich von meinem Laptop, ein neuer soll her. Und so muss ich ein paar Backups machen und Daten bereinigen. Durchschauen, brauch ich’s noch, kann das weg, ist das Kunst – und so weiter. Und klar, da sind nun auch wieder […]
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Heute vor 10 Jahren
Facebook hat mich schon lange nicht mehr gesehen. Wirklich lange. Dieses ständige Rum-ge’like und aneinander Hochgeschaukel…naja, hab’ ich einfach mal links liegen lassen. Aber heute, am Nachmittag, dachte ich bei mir, „hey, ich guck’ da nochmal rein, man will ja auch nicht ganz abgehängt sein, ich hörte, es habe sich viel verändert, da bin ich […]
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Neue Therapie. Erfahrungsberichte
Ich habe meine neue Therapie begonnen. Mit Ocrevus, so heißt das Medikament, Ocrelizumab der „Wirkstoff“. Ich versuche mal in kurzen, eigenen Worten und ganz naiv zu erklären, wie dieser Wirkstoff funktioniert. Nur ein paar Punkte, ok? Zunächst liegen hier ein paar Annahmen (Hypothesen) der Medizin vor: Meine MS ist eine Autoimmun-Krankheit. Sie bewirkt, dass bestimmte […]
MS naiv - Leben mit meiner MS 