Schlagwort: Multiple Sklerose
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Kortison – Fluch oder Segen
Das erste Mal, als ich erfuhr, dass ich immer mal wieder mit hohen Dosen an Kortison zu tun haben würde, ging das totale Horror-Kino in mir los. Das war unmittelbar nach meiner Diagnose. Ich muss kaum erwähnen, dass mir keine:r der Superfachärzt:innen erklärt hätte, was das ist, was das bedeutet, was es wirklich macht. So […]
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Lebensfreude pur
Ich hab’ neulich in alten Fotos rumgekramt, Bücherkisten und alte Foto-Ordner. Das mache ich ganz selten, sonst laufe ich Gefahr in Nostalgie und Vergangenheitsschwelgerei zu verfallen. Aber manchmal braucht man das doch auch mal! :) Jedenfalls, dieses Foto hier habe ich auf meiner Fotoreise entdeckt. Ein Schnappschuss, eher zufällig geschossen, ich weiß auch nicht, wer […]
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Melancholische Stunden
Ich räume auf. Also eigentlich war das jetzt eine ganz pragmatische Angelegenheit, ich entledige mich nämlich von meinem Laptop, ein neuer soll her. Und so muss ich ein paar Backups machen und Daten bereinigen. Durchschauen, brauch ich’s noch, kann das weg, ist das Kunst – und so weiter. Und klar, da sind nun auch wieder […]
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Neue Therapie. Erfahrungsberichte
Ich habe meine neue Therapie begonnen. Mit Ocrevus, so heißt das Medikament, Ocrelizumab der „Wirkstoff“. Ich versuche mal in kurzen, eigenen Worten und ganz naiv zu erklären, wie dieser Wirkstoff funktioniert. Nur ein paar Punkte, ok? Zunächst liegen hier ein paar Annahmen (Hypothesen) der Medizin vor: Meine MS ist eine Autoimmun-Krankheit. Sie bewirkt, dass bestimmte […]
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Im Gespräch – Gefühl? Oder Entscheidung?
Die letzten Wochen habe ich große Probleme, meinen Alltag hinzubekommen. Bei mir ist die Hitze ein ganz großes Thema. Ich komm gar nicht mehr klar eigentlich. Mit dieser Hitzewelle. Die Nächte sind entsetzlich und ich schau, dass ich um halb-vier, vier Uhr morgens das Bett wieder verlasse. Sonst halte ich es nicht mehr aus. Viel. […]
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Kein Jahrestag — ein Jubiläum!
Ich erinnere – besonders, wenn ich meine ersten Beiträge in meinem Blog lese und Revue passieren lasse – vieles meiner inneren Reaktion auf meine MS war geprägt von Erschütterung vor der Tatsache dieser chronischen Krankheit Nicht-Wissen über Erklärungen und Lösungen für diese Krankheit Verwirrung durch die vielen verschiednen Menschen und Medien, die alle mit ihrer […]
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Veränderung
Es geht mir seit einiger Zeit MS-gesundheitlich nicht gut. Sicher auch ein Grund dafür, dass es so ruhig geworden ist um mich herum und auch hier in meinem Blog. Massive Probleme – und nein, keine „Herausforderungen“, sondern Probleme(!) – mit meiner Symptomatik, alles nicht so top. Ich war kürzlich im MRT (MRT-Beat-Party usw.). Okay, Bilder […]
MS naiv - Leben mit meiner MS 