Über Gesundheit, über Krankheit und andere Gedanken.
Es ist schon ein krasses Gefühl, wenn man so konzentriert und hart an einer Sache gearbeitet hat, so viel Zeit reingesteckt und vieles andere vielleicht sogar vernachlässigt hat – aber dann alles getan ist, alles gegeben – alles im Kasten.
Ist viel passiert, hab’ viel gemacht, aber viel auch vernachlässigt. Und am Meisten – zu meiner Schande – meine Gesundheit vernachlässigt. Mein Immunsupressionsmedikament wurde abgesetzt, weil keine Wirkung. Trotzdem Rebound-Effekt, also nach dem Absetzen starke Schub- bzw. Entzündungsaktivität. Was weiß ich. Was meine Symptome angeht…nie schlechter gewesen! Macht mir echt Angst… Und darüber hinaus habe …
Das erste Mal, als ich erfuhr, dass ich immer mal wieder mit hohen Dosen an Kortison zu tun haben würde, ging das totale Horror-Kino in mir los. Das war unmittelbar nach meiner Diagnose. Ich muss kaum erwähnen, dass mir keine:r der Superfachärzt:innen erklärt hätte, was das ist, was das bedeutet, was es wirklich macht. So …
Ich hab’ neulich in alten Fotos rumgekramt, Bücherkisten und alte Foto-Ordner. Das mache ich ganz selten, sonst laufe ich Gefahr in Nostalgie und Vergangenheitsschwelgerei zu verfallen. Aber manchmal braucht man das doch auch mal! :) Jedenfalls, dieses Foto hier habe ich auf meiner Fotoreise entdeckt. Ein Schnappschuss, eher zufällig geschossen, ich weiß auch nicht, wer …
Foto: Farouk – "Kirschblütenmomente" Wenn im Frühjahr diese kleine japanische Zierkirsche bei uns im Garten blüht, dann ist das immer etwas besonderes für mich. Kirschen blühen ja nur kurze Zeit, ein paar Tage nur, je nach Wetter mal etwas länger, mal weniger. Und das einmal im ganzen Jahr. Wunderschön dieser eine Moment. So stolz und …
Ich räume auf. Also eigentlich war das jetzt eine ganz pragmatische Angelegenheit, ich entledige mich nämlich von meinem Laptop, ein neuer soll her. Und so muss ich ein paar Backups machen und Daten bereinigen. Durchschauen, brauch ich’s noch, kann das weg, ist das Kunst – und so weiter. Und klar, da sind nun auch wieder …
Foto: Farouk – "Freiheit" Ich habe meine neue Therapie begonnen. Mit Ocrevus, so heißt das Medikament, Ocrelizumab der „Wirkstoff“. Ich versuche mal in kurzen, eigenen Worten und ganz naiv zu erklären, wie dieser Wirkstoff funktioniert. Nur ein paar Punkte, ok? Zunächst liegen hier ein paar Annahmen (Hypothesen) der Medizin vor: Meine MS ist eine Autoimmun-Krankheit. …
Es ist schön für mich, dass du hier mitliest. Danke! Nach der Infusion ging ich noch etwas über den Marktplatz, nur um meine Gedanken frei zu lassen. Setzte mich am Rande des Platzes auf einen großen Stein. Und dann passierte mir etwas, was tatsächlich etwas verändert hat. Mehr noch, glaube ich, als das neue Medikament …
Die letzten Wochen habe ich große Probleme, meinen Alltag hinzubekommen. Bei mir ist die Hitze ein ganz großes Thema. Ich komm gar nicht mehr klar eigentlich. Mit dieser Hitzewelle. Die Nächte sind entsetzlich und ich schau, dass ich um halb-vier, vier Uhr morgens das Bett wieder verlasse. Sonst halte ich es nicht mehr aus. Viel. …
Ich erinnere – besonders, wenn ich meine ersten Beiträge in meinem Blog lese und Revue passieren lasse – vieles meiner inneren Reaktion auf meine MS war geprägt von Erschütterung vor der Tatsache dieser chronischen KrankheitNicht-Wissen über Erklärungen und Lösungen für diese KrankheitVerwirrung durch die vielen verschiednen Menschen und Medien, die alle mit ihrer ganz eigenen …
MS naiv - Leben mit meiner MS 